Godverdomme

"Wat doet hij dan?" vraagt ze me geïnteresseerd nadat haar eerste verbazing wat is weggetrokken. "Hij heeft Gilles de la Tourette en hij vloekt níét?!" riep ze net nog uit in complete ontsteltenis. Nu wil ze graag weten wat hij dan wél doet. 

Het is een vraag die ik al talrijke keren moest beantwoorden sinds zoonlief zijn diagnose Tourette kreeg. Fijn, vind ik, want zo krijg ik de kans om de wereld toch een ietsiepietsie minder onwetend te maken. Anderzijds frustreert het me. Het beeld dat de media over bepaalde stoornissen scheppen, wordt door velen zo blindelings overgenomen en als enige echte waarheid beschouwd dat het vaak bijzonder moeilijk is om geloofwaardig over te komen wanneer je de échte waarheid vertelt. 

"Wel, wat doet hij dan?" vraagt ze me nogmaals. Ik voel me bij voorbaat machteloos. Wat ik ook zal antwoorden, het zal nooit voldoende zijn om de impact ervan helemaal duidelijk te maken. Ofwel minimaliseert ze het en doet ze wat ik beschrijf af met een zogenaamd geruststellend "hij groeit daar vast wel uit" of een harenrijzend "dat heeft iedereen toch wel een beetje", ofwel overreageert ze en word ik plots die meelijwekkende moeder die het toch o zo zwaar heeft met dat arme schaapje van een zoon. Dat wil ik niet. De moed zinkt me in de schoenen. Hoe begin ik hier eigenlijk aan? 

"Hij heeft tics," leg ik haar zo neutraal mogelijk uit, "motorische en vocale. Hij doet vanalles wat hij eigenlijk niet wil en hij kan er niet mee stoppen." Natuurlijk wil ze voorbeelden. Ze kan er zich hoegenaamd niets bij voorstellen. En dat neem ik haar ook niet kwalijk. 

Ik vertel hoe het begon met het knipperen en knijpen met zijn ogen, over de bewegingen met zijn mond die erbij kwamen en de geluiden. Over de onnoembaar vele tics die de revue inmiddels passeerden. Ik leg uit dat hij er soms pijn van heeft, hoe hinderlijk hij dat zelf vindt en hoe bang hij daar wel eens van wordt. Zoals het intrekken en weer opblazen van zijn buik, tot hij er misselijk van wordt. Of het likken rondom zijn mond tot hij er een pijnlijke rode huid van krijgt. Of het schokken met zijn nek tot de pijn doortrekt naar zijn hoofd. En dan is er ook nog drang: acht keer iets moeten aanraken, en nog liever acht keer acht, met beide handen op dezelfde manier. Als het niet hetzelfde aanvoelt aan elk hand moet hij opnieuw beginnen. Ik heb het gevoel dat ik haar nog maar het topje van de ijsberg toon, onvoldoende om weer te geven hoe het wérkelijk is, maar misschien volstaat dat wel, voorlopig. 

Ze staart me aan met open mond. Haar ogen vullen zich met tranen. "Is... is dat ook allemaal Tourette?" stamelt ze bijna onhoorbaar. We praten nog bijna een uur na, waarna ze me bedankt voor wat ze net bijleerde. Ik zie geen ongeloof meer in haar ogen. Medelijden maakt stilaan plaats voor aanvaarding en trots. Eén onwetende minder, haal ik opgelucht adem. Godverdomme, dat voelt goed.