vrijdag 18 december 2015

Anders

Alles is precies zo anders.
En zo leuk.
Heel de wereld is anders.
Zelfs ons huis is anders.
Alles is zo leuk, mama.
Ik voel mij zo anders.
Waarom is alles anders?
Waarom is alles zo leuk?
Waarom ben ik zo bang?
Ik ben zo bang, mama.

Hij zit rechtop in bed; met een trillende stem laat hij de woorden uit zijn mond rollen; de angst staat in zijn ogen te lezen.

Kerstversiering, fonkelende lichtjes, gezellige drukte in de straten, lonkende pakjes met mooie lintjes onder de kerstboom, geurende kaarsen, een aftelkalender die uitpuilt van de feestjes, ...
En ja, dat vindt hij leuk. Erg leuk.

Maar wat is alles anders.
En wat is dat toch moeilijk.


zondag 30 augustus 2015

"Mama, ik verveel me"

"Mama, ik verveel me"... Is hun computertijd op, dan lijken mijn kinderen soms in een zwart gat te vallen. Zeker onze oudste durft dan meer dan eens verongelijkt verklaren dat hij "bijna geen speelgoed heeft". Vermoedelijk krijgt hij op zulke momenten geen overzicht uit welk speelgoed hij zoal kan kiezen. Elk voorstel dat wij doen stuit op een onverbiddelijke "nee". Hij wil immers liever zélf iets kiezen, dus wat wij aanhalen is op momenten als dat per definitie niet leuk. Een hele tijd geleden hadden we daarvoor een oplossing: de 'ik-verveel-me-pot'. Als een kind niet goed wist wat te doen, dan mocht het vijf kaartjes uit de pot grabbelen en daaruit één activiteit kiezen. De keuze werd beperkt en dat was op dat moment exact wat ze nodig hadden.

Maar kinderen worden groter en wat eens goed werkte, hoeft dat een tijdje later niet per sé nog te doen. Daarom hebben we nu geen grabbelpot meer, maar een simpele overzichtelijke lijst mét afbeeldingen. Op die lijst staan heel wat activiteiten waaruit ze kunnen kiezen. Ze hebben zo zelf de controle en moeten niet eerst in hun geheugen gaan graven om te weten waaruit ze zoal keuze hebben. Het werkt hier in ieder geval prima!

Ons 'SPEEL-MENU' (waar ook nog een achterzijde aan is) 
De 'ik-verveel-me-pot' die we vroeger gebruikten.

vrijdag 28 augustus 2015

Onze 'kalmeer-doos'

Onze kinderen durven allebei wel eens te wenen, lang en luid of indringend zeurderig. Ze hebben daar alle recht toe. Gevoelens uiten is immers best oké, alleen liever niet ten koste van de andere familieleden. Met twee kinderen die tamelijk prikkelgevoelig zijn, wordt de 'huilprikkel' van de ander dikwijls moeilijk getolereerd. En ook wij als ouders durven wel eens ons geduld te verliezen bij de zoveelste huilbui. De 'stop!' die me dan ontglipt, wordt meestal echter gevolgd door een vaag schuldgevoel. Want ja, iedere normale mens zou gek worden van dat aanhoudende gehuil, maar tegelijkertijd... ik wil ook niet dat mijn kinderen hun gevoelens opkroppen.

Het gebeurde dat ik hen dan even wat verderop plaatste: "Ga maar even op de trap zitten wenen tot het over is. Dan mag je weer bij ons komen. En nee, het is géén straf" Maar zo voelde het voor hen wél aan, als een straf. Daarom zocht ik naar een oplossing, en die denk ik nu gevonden te hebben.

Hierbij presenteer ik jullie dan ook met trots... onze KALMEER-DOOS. Een verdrietig of boos kind (niet bij STOUT gedrag, da's wat anders) dat niet zomaar te troosten valt, wordt nu nog steeds naar de trap gestuurd, maar vindt daar vanaf nu bovenaan een doos. De doos staat in een hoekje bovenaan de trap: een prikkelarme plek die zowel van op het gelijkvloers als van op de eerste verdieping gemakkelijk te bereiken is. Nu vraag je je waarschijnlijk af wat er zoal IN die doos zit... Ik som het even op en hieronder vind je ook foto's:

- 2 knuffeltjes, door de kinderen zelf uitgekozen
- een pakje papieren zakdoekjes (in geval van tranen)
- een zeepje in de verpakking (ze genieten en kalmeren van lekkere geurtjes)
- een tekentabletje waarop ze hun frustraties kunnen tekenen / schrijven
- een boek met afbeeldingen van schattige diertjes
- een pictoschema over gevoelens
- een tangle (klik voor meer uitleg)
- een hondenspeeltje om in te knijpen (een balletje kan ook, maar ik was bang dat ze daarmee gemakkelijker zouden gooien, wat ik wou vermijden)
- een klein speeltje om hun gedachten te verzetten



Een kind dat naar de doos wordt gestuurd (of er uit zichzelf naartoe gaat, dat mag ook), mag zich met de inhoud bezig houden tot het zich beter voelt. Dan dient het de doos weer netjes in te laden en mag het terug naar de rest van het gezin komen.
Uiteraard kan je de inhoud aanpassen aan de behoeften van je kind...

Bedenkingen? Aanvullende tips? Ik lees ze graag!


woensdag 26 augustus 2015

Buitengewoon

En plots overviel het me weer... dat gevoel van intense dankbaarheid. Dankbaar dat er een school bestaat waarin mijn zoon zichzelf kan zijn, waarin hij écht kan leren, volgens zijn eigen capaciteiten, waarin geluisterd wordt naar ouders én naar kinderen... Dankbaar dat buitengewoon onderwijs bestaat. Kunnen leren in een omgeving waar niet elke seconde een of andere prikkel je aandacht (én je energie) wegslorpt, kunnen ontwikkelen volgens je eigen mogelijkheden en tempo met zorg en begrip van mensen die ervoor zijn opgeleid en daar meestal met hart en ziel voor hebben gekozen. Wat een verademing, wat een cadeau. Ik ben er absoluut van overtuigd dat zoonlief niet hetzelfde kind zou zijn zonder de afgelopen twee superjaren in het buitengewoon onderwijs. En ja hoor, ook wij als ouders hebben er ooit wel eens anders tegenover gestaan. Alles behalve dat soort onderwijs. Het was ons laatste redmiddel, iets wat we eigenlijk helemaal niet wilden voor ons kind. Want buitengewoon onderwijs... is dat niet voor domme kinderen? En voor gezinnen 'met een hoek af'? Wel, onze zoon is erg pienter, hoogbegaafd zelfs, en hij komt uit een - al zeg ik het zelf - heel normaal gezin. Toch zijn wij er ondertussen rotsvast van overtuigd: buitengewoon onderwijs is een absolute zegen voor hem. Hij evolueert met rasse schreden, crasht niet langer wanneer hij thuis komt van school, benut zijn capaciteiten en al zijn talenten ten volle, leert vrienden maken en sociale regels toepassen, mag creatief zijn op elk gebied én mag bovenal helemaal zichzelf zijn. Is dat niet buitengewoon?

woensdag 1 juli 2015

Zakdoek

Snif, snuif, snuif... Om de zoveel tellen en soms nog veel frequenter snuift de zoon met zijn neus. Dat doet hij al een tijdje en volgens mij is het een tic. Ditmaal zitten we aan de ontbijttafel en eens je je op een geluid begint te focussen - je kent dat vast wel - lijkt dat steeds grotere vormen aan te nemen in je hoofd. Er lijkt ook niets anders meer te bestaan dan dat ene uiterst irritante geluid. Ik besluit hem er dus maar over aan te spreken en vraag hem of het een tic is. Doorgaans kan hij die dingen immers zelf goed inschatten en kunnen we daarna samen naar een oplossing zoeken. "Nee," snauwt hij me toe, "dat is géén tic! Ik heb gewoon veel snot." Fronsend kijkt hij me aan. "Goed," zeg ik enthousiast, "dan is er een heel simpele oplossing... een zakdoek! Ga er boven maar snel eentje halen." Zijn frons wordt nog veel dieper. "Ik wíst dat je dat ging zeggen en ik heb geen zín om een zakdoek te gaan nemen!" grommelt hij. Met harde stappen hoor ik hem de trap op lopen. "Het is jóúw schuld als mijn cornflakes straks zijn uitgedroogd!" roept hij nog snel. Kleine broer en ik kijken elkaar aan en we kunnen een kleine lach niet onderdrukken. Wat een gedoe toch om een simpele zakdoek... Halverwege de trap keert hij op zijn stappen terug. "Ik vind mijn zakdoeken niet hoor. Ik dacht echt dat ze in de trapmand lagen, maar jij zegt dat ze boven liggen. Dus dan vind ik ze niet hè!" Ditmaal is het mijn beurt om te fronsen. Zakdoeken in de trapmand... Waar heeft hij het toch over?! "Zie je wel," roept hij verontwaardigd, "jij laat mij helemaal naar boven gaan en mijn zakdoeken liggen gewoon in de trapmand!" Hij komt de kamer weer binnen met een pakje papieren zakdoeken in zijn hand. "O, je bedoelt papieren zakdoeken. Ik dacht dat je een gewone ging nemen." zeg ik zo begripvol mogelijk. Boven zijn hoofd verschijnt haast een donderwolk. "Dus nu moet ik wéér naar boven want dit zijn volgens jou geen zakdoeken. Én nu zijn mijn cornflakes uitgedroogd!"

vrijdag 20 maart 2015

Letterlijk tot op de letter


Spelling is niet zoonliefs sterkste kant. Verschillende regeltjes begrijpen lukt hem best, ze regel per regel toepassen vormt ook niet echt een probleem, maar dicteer hem enkele woorden in een andere context en hij lijkt al het geleerde plots weer helemaal vergeten te zijn.

Als huiswerk dicteer ik hem ditmaal een reeks opgegeven woorden die hij in een overzichtelijk schema van de juf bij de correcte spellingsregel moet typen. Hij doet het fantastisch goed en ook sneller dan ik van hem gewend ben. Deze keer geen gerol met het muiswieltje, geen gestaar naar de prentjes in het schema, geen gejammer over minuten die hij liever aan een of ander computerspel zou spenderen.

"Flauwe", dicteer ik hem het volgende woord uit de reeks. Over AU en OU bestaat helaas geen regel, maar om hem toch wat houvast te geven bood de juf hem een verzameling veelvoorkomende AU-woorden aan. Woorden die niet in de lijst staan, worden volgens deze 'regel' hoogstwaarschijnlijk met OU geschreven. "Flauwe", zeg ik nogmaals terwijl zoonlief nauwgezet zijn schema bestudeert. "Aha," zegt hij gedecideerd, "dat is een woord met OU want 'flauwe' staat niet in de lijst." Met gefronste wenkbrauwen kijk ik hem aan. Ik wijs naar zijn schema en nog voor ik wat kan zeggen, spreekt hij me belerend toe: "Nee mama, daar staat 'flauw'. 'Flauw' is met AU, maar 'flauwe' staat niet in het schema dus dan schrijf je het met OU."

zaterdag 14 februari 2015

Chocoladetaart


Een druilerige zaterdagnamiddag zonder verplichtingen... Ik besluit een chocoladetaart te bakken en verheug me al watertandend op de hemelse geur die zo meteen het hele huis zal vullen. Mijn keukenmachine is al jaren mijn trouwe vriend en ook nu staat deze paraat. Terwijl ik de ingrediënten bij elkaar zoek, komen mijn twee zonen nieuwsgierig een kijkje nemen. Bij het zien van de suiker en de chocolade verschijnt alvast een glimlach op beide monden. "Wow, wat is dat voor iets?!" roept de oudste plots verbaasd, wijzend naar de keukenmachine. Fronsend kijk ik hem aan en ik wacht geduldig tot zijn kwartje valt... Maar dat doet het niet. Hij blijft stomverbaasd staan staren naar de grote grijze machine op het aanrecht. Kleine broer kijkt van mij naar zijn broer en terug. "Hij ziet het niet hè mama?" zegt hij zacht. "Maar hij ként die machine toch al jaren? Hij heeft me er al zo vaak mee zien werken! En als ik me niet vergis heeft hij er ook zelf al mee gewerkt", razen de verwonderde gedachten door mijn hoofd. "Hij herként de machine niet mama," oppert kleine broer, " omdat ze er ANDERS uitziet dan normaal." En dan zie ik het ook... Het deksel staat omhoog en de kom staat naast de machine om gevuld te worden. Als zoonlief de keukenmachine in werking ziet, dan is deze dicht, met de kom er in geklemd. Gemengde gevoelens vullen mijn lijf. Wat moet het toch vermoeiend zijn om gewoon te functioneren als je perceptie van de dingen zo anders is. Wat is het knap van hem dat hij slechts zelden door de mand valt. En wat begrijpt mijn jongste zijn broer toch goed, iedere dag zelfs nog een beetje beter. Even later plaats ik de kom weer in de machine en wanneer ik de knop omdraai zie ik de herkenning in zoonliefs ogen verschijnen. Ik besef dat ik weer even heb kunnen binnenkijken in zijn unieke hoofd... Ik voel me vereerd.

woensdag 4 februari 2015

Recensies van 'Tussen trots en ergernis' door Het Raster & Victor vzw

Toen ik vandaag de nieuwe nieuwsbrief van Het Raster bekeek, kwam ik daarin een mooie recensie over mijn boek tegen. Fijn! En ook Victor vzw schreef vandaag lovende woorden over 'Tussen trots en ergernis' op de Facebook-pagina.

Hieronder kun je de recensies bekijken.

verschenen in de nieuwsbrief van Het Raster - februari 2015

verschenen op de Facebook-pagina van Victor vzw - 4 februari 2015

zondag 4 januari 2015

Recensies van mijn boek 'Tussen trots en ergernis'

Nu de feestdrukte een beetje is gaan liggen komt er terug wat meer tijd vrij om te lezen. En dat is te merken! Recent verschenen er twee mooie recensies over mijn boek. Ik deel ze graag met jullie!

Op de website van IkTic, een vereniging voor en door personen met het syndroom van Gilles de la Tourette, kwam onderstaande recensie. Ga zeker eens een kijkje nemen op IkTic. Het loont de moeite!! HIER vind je de rechtstreekse link naar de recensie.

Tussen trots en ergernis is het 2de boek van Eva Van der Linden.
Enkele situaties waren zo treffend dat ik ze samen met mijn dochter besprak. Zo leerde zij ook weer iets bij, om er nog beter mee om te gaan.
En inderdaad, dit was het voor mij ook als mama van een zoon met autisme en zijn zus als “Brus”, want zo worden de broers en zussen genoemd. Van de alledaagse situaties van de “Brussen” die aan bod komen, zijn er verschillende héél herkenbaar!
 
Enkele situaties waren zo treffend dat ik ze samen met mijn dochter besprak. Zo leerde zij ook weer iets bij, om er nog beter mee om te gaan.
 
Het boek las net zoals haar eerste boek Zoon met een gebruiksaanwijzing, heel vlotjes en geeft ook aan dat autisme niet alleen negatief moet bekeken worden. Het geeft een andere en positieve kijk op het leven met autisme.
 
Een aanradertje dus!!!
 
Conny Sels 

Vandaag schreef ook Trenke Riksten-Unsworth, schrijfster én ervaringsdeskundige betreffende autisme, een mooi stuk over mijn boek. De rechtstreekse link naar het stuk op haar blog is HIER te vinden. Bekijk zeker ook eens de rest van Trenkes blog!

In “Tussen trots en ergernis” interviewt auteur Eva van der Linden 22 brussen (broers en zussen) van mensen met autisme. De leeftijd van de brussen varieert van 8 tot 43 jaar. Sommige brussen hebben zelf ook autisme, andere niet.
Het hebben van een broer of zus met autisme heeft op alle brussen invloed. Het roept vaak verschillende emoties op, vaak positieve én negatieve. Elk interview is een “hoofdstuk” met steeds twee emoties als titel, waarbij bij het volgende hoofdstuk de laatste emotie de eerste emotie is. Zo komt een scala aan emoties aan bod, waaronder bijvoorbeeld bezorgdheid, zorgdrang, aanvaarding, verwarring, schaamte en verdriet. Het is natuurlijk niet zo dat de brus van het betreffende interview alleen maar de emoties van de titel voelt, maar die zijn dan vaak het meest aanwezig. De emoties van de boektitel, trots en ergernis, komen eigenlijk in bijna alle interviews wel naar voren.
Middels picto’s wordt boven elk hoofdstuk de gezinssituatie duidelijk gemaakt. Dat is heel handig. Hierbij zie je vaak dat er bij meerdere mensen in de familie autisme voorkomt.
Elk hoofdstuk eindigt met tips van de betreffende brus. Deze staan steeds aan het eind van het hoofdstuk in een kader. Jammer is dat dat kader soms op de één-na-laatste pagina van het interview staat, waardoor je er door wordt afgeleid. Het was handiger geweest als ze consequent onderaan de laatste pagina van het interview zouden staan. De tips zijn vooral bedoeld voor andere brussen. Ik denk dat kinderen vanaf een jaar of tien er het meest aan zullen hebben, hoewel ze volwassen brussen toch ook op zijn minst herkenning zullen geven.
Voor Nederlanders is het heel duidelijk een Vlaams boek, met zinnen als: “Ik herinner me hoe ik me een keer mooi opgekleed had” en “Toen Ben nog in de lagere school zat”. Dat is echter niet storend. Ik als Nederlander wist slechts eenmaal niet wat er bedoeld werd met een zin.
Het boek geeft goed inzicht in hoe het is om brus te zijn van iemand met autisme. Bij veel brussen komt naar voren dat zij zich in de kindertijd moe(s)ten aanpassen aan het dominante speelgedrag van degene met autisme. Bijna alle brussen moeten zich erg aanpassen, maar zij zetten zich veelal vaak met liefde voor hem of haar in. Bij een enkeling staat vooral ergernis op de voorgrond. De meeste brussen vinden het ook vooral erg lastig dat buitenstaanders zo weinig over autisme weten.
Soms is het boek ontroerend. Zoals wanneer de auteur haar oudste zoon toebrult dat hij moet stoppen met gillen en haar jongste zoon niet alleen haar troost, maar er ook nog in slaagt om op zijn eigen, lieve, wijze zijn broer stil te krijgen. En wanneer Fien van tien over haar vier jaar oudere broer zegt: “Ik denk dat ik het voor een stuk aan hem te danken heb dat ik in iedereen het goede kan zien, hoe vervelend iemand soms ook kan doen.”
Dit boek is geschikt voor alle brussen vanaf een jaar of tien en voor ouders van kinderen met autisme, of zij nu zelf (ook) autisme hebben of niet. Het zal hun veel herkenning bieden. Ook mensen die zelf autisme hebben kunnen er iets aan hebben, omdat het hun inzicht kan geven in de gevoelens die hun autisme bij hun brussen kunnen veroorzaken.
 
Trenke Riksten-Unsworth